Våran dag idag blev inte riktigt som jag hade tänkt. Jag har visserligen mått bättre men Ludwig har inte haft någon bra dag. Han har haft ont i magen och kräkits massor idag igen. Vi fick en del gjort iaf. Jag har städat och monterat ihop lillemans nya säng. Men mer än så blev det inte.
Nu är det ju dock en hel lång helg framför oss så lite ska vi nog hinna med innan den är slut. ^^

Måste också få tala om att Ludwig tyckte verkligen jättemycket om sin nya säng. Han har suttit i den och lekt på dagen idag och han somnade där i själv, på första försöket.
Det är inte utan att jag blir lite stolt över min lilla kille. :)

Jag ogillar egentligen anonyma kommentarer men denna var ju inget påhopp utan bara helt undrande frågor angående våra nattvak. Dessutom kan det ju faktiskt hända att namnet faller bort. Har hänt mig flera gånger.
Så jag valde att svara här.

Anonym skrev:
Härligt att han är piggare.
Måste fråga, är det svårt att sova när nattvaket är där?
Eller är de alldeles tysta?
Jag vaknar ju av minsta ljud så jag bara undrade hur det går.
Kram och ha en fin dag.

Mitt svar:
Nattvaken försöker väl att vara så tysta dom kan. Dock har ju Ludwig en mätare på foten som mäter hans syresättning och puls varje natt. denna larmar då han går ner i syresättning eller om han går för högt i puls. Så det blir ju en del oväsen iaf.
Därför sover jag alltid med öronproppar. Det är ett måste för att jag ska kunna sova. Man hör ändå när det larmar och när nattvaket är i köket och gör iordning mat och mediciner till Ludde. Men det blir iaf inte lika tydligt.
Detta var en jättejobbig omställning, inte bara för extra ljud utan också för att det känns konstigt att ha främmande människor i sitt hem när man sover.
Men nu har vi väl vant oss lite bättre. Men som sagt. Öronproppar är det som gäller. :)

Jag kan lätt erkänna att jag idag var totalt veckovill. jag fick lov att kolla almanackan för att se vad det var för dag. :) Denna veckan har flutit ihop  i ett enda virrvarr, men det blir väl lätt så när man inte är riktigt kry.
Inatt har jag vaknat massor med gånger och även drömt en del (har bland annat fött barn) så sömnen har väl varit sådär. Men jag känner mig ändå piggare idag än jag gjorde igår.

Det blev ju ingen utelek för mig och Ludde igår. Dels så mådde jag inte alls bättre och dels så ösreghnade det. Hela dagen.
Vi får se om det kanske kan bli något av med det idag. Men det är riktigt grått och tråkigt ute idag med.

Jag tänkte annars ta och plocka iordning lite här hemma. Jag köpte ju en del nya julsaker då vi ar till ikea i måndags. detta känns ju onödigt att bära till förrådet så kanske blir det lite tidigt pyntning till första advent idag. :) Jag kan inte hålla mig längre!

Önskar er alla en riktigt fin fredag!
Kramar

Idag vaknade jag upp med samma huvudvärk, halsont och hosta som jag haft från och till sen september. Det är som att jag blir bättre i några dagar men sen kommer det tillbaka med full kraft igen. Så less på detta nu! Försvinn dumma virus försvinn!

Inatt har vi haft dubbla nattvak. Då ett av dom ordinarie nattvaken ska ha semester i helgen fick dom lov att kasta in en tillfällig så här i sista sekunden. Denna har alltså gått bredvid natten som var och kommer också göra det kommande natt. Sen ska denna jobba helgen sen var det tänkt. Får äl se hur det går.

En som absolut är piggare nu är Ludwig. han är rejält snorig och rosslar och hostar massor men han är pigg. Han leker och är glad mest hela tiden. Så idag vågar vi nog ta med honom ut en sväng. han har ju inte fått gå ut i friska luften och leka på ett tag nu så det blir nog skoj. :)

Vad har ni för planer för dagen?

Idag blev det en tidigt morgon för Ludwig. Klockan 03 slog han upp sina blå. Och sen har han hållt igång sen dess.
Men det tar vi som ett friskhetstecken! ^^

Idag på förmiddagen har vi varit till barnmottagningen på sjukhuset och fått vaccinspruta nr 2 denna veckan. Nu har Ludwig fått båda svininfluensasprutorna och också första sprutan mot RS.
Nu får han förhoppningsvis vara utan stick fyra veckor. 15 december blir nästa vaccination och då också provtagning.

Nu till lunch har vi också haft besök av logopeden som kommer och är med oss då och då vid Ludwigs måltider. Idag var Ludwig inte alls pigg på att stoppa något alls i munnen. Han satt mest och kladdade på bordet och sen kastade han ner allt på golet. Så måltiden blev kort. :)

Nu ska vi snart laga lite lunch till dom vuxna här hemma med. Och efter det ska jag gå och klippa mig. Lyx!! ^^

Hoppas ni alla har en riktigt fin onsdag. Trots lite trist väder.
Kramar

Jag tog med mig flera leksakstidningar med hem från Linköping igår. Och idag är det Ludwig som sitter och tittar...och tittar...och önskar. ^^

Undrar vad tomten kommer med till jul? :)

Ny vecka igen och nu är snart måndagen slut, alla redan!
Idag har jag varit på IKEA med min mor. Vi har handlat julklappar och annat smått och gott.
Nu har jag nästan alla julklappar klara vilket känns riktigt skönt. Jag är en sån som gillar att vara ute i god tid. :)
Också allt julpyssel är inhandlat så nu ska det nog kunna bli jul i stugan så småningom. Börjar nästan längta lite....

Ludwig blir ju 2 år 22 december så idag köpte vi också hem en ny säng till honom. Stora pojkar behöver inte sova i spjälsäng.

Är så himla nöjd med min dag. Hoppas ni alla haft en lika fin dag som jag! ^^

Ni var ganska många som frågade vad det ar som hände egentligen där på Astrid Lindgrens Barnsjukhus så jag tänkte att jag svarar på det här istället.

Ludwig föddes med något som kallas för esofagus atresi vilket innebär att det inte fanns någon förbindelse mellan matstrupe och magsäck. I Ludwigs fall fattades det bara en liten, liten bit (ca 1 cm) men det kan också vara ett större glapp som man isf måste lappa ihop genom att låna en del av tarmen.
Ludwigs lilla glapp opererade man iaf när han var två dagar gammal. Och då drog man bara ihop ändarna och sydde ihop dom.
Under den operationen kom man också åt nerver som gick till stämbanden så man upptäckte sen att han hade fått en stämbandsförlamning. En stämbandsförlamning innebär att man då inte har någon rörlighet i dessa och att det antingen förblir öppet i halsen eller som i Ludwigs fall att dessa slår lock i halsen. Detta gjorde alltså att Ludwig inte kunde andas själv.

Först efter flera misslyckade försök att koppla bort respiratorn började man förstå att något måste ha gått snett. han kunde ju liksom andas själv innan. Först trodde dom att han bara var trött efter operationen, vilket ju är normalt. Men när det gick flera veckor och det fortfarande inte funkade att ta bort respen så började man göra undersökningar.
Vi fick då veta att denna förlamningen kunde vara övergående, eller också bestående. Det var inget man kunde svara på. Inte heller hur lång tid det skulle ta innan man märkte om det var något övergående.
Vi fick flytta från Barnintensiven till långtidsintensiven och Ludwig fick då också två stycken egna cpap-maskiner. Dessa har vi också haft här hemma.
Man fick skicka upp personal från Linköping för att dom skulle lära sig Ludwigs nya maskiner (för dessa hem-cpaperna var nya för dom i Linköping och tydligen dom enda som finns för så små barn). Det kom ett helt arbetslag med läkare, sköterskor och kurator. Det var också en av dom sköterskorna och också läkaren som kom upp till Stockholm och hämtade Ludwig (då han ar 2 månader gammal) med transport när väl dagen kom att vi fick åka till vårat hemsjukhus.
Vi fick komma till Neonatalen i Linköping, där vi sen bodde ca 3 månader. Sen räknades Ludwig inte som nyfödd längre så då fick vi först flytta till en barnavdelning med långtidsvård (mest cancerpatienter) och sen också till barn infektion då Ludwig började få alla sina lunginflammationer.
Vi fick lära oss att hantera cpap själva, lära oss hantera sug och inhalationsapparater, Reglera syrgas och annat nödvändigt för att i så småningom skulle kunna flytta hem.
När Ludwig var 8 månader fick vi flytta hem med honom första gången.
Den gången kunde vi bara vara hemma en vecka sen blev vi inlagda igen. men sen har det gått bättre och bättre efter hand.

Nu när Ludwig blir 2 år om en månad har fölamningen gått tillbaka. han har iaf bekräftad rörlighet på ena sidan.
Och han andas själv sen ett bra tag tillbaka. Men cpap har vi fortfarande kvar här hemma då han fortfarande behöer den när han blir sjuk. Och han blir ju sjuk ganska ofta.
Det är ju pga allt detta som vi också har personal som sitter hos honom nattetid. Snart nog hoppas vi allt detta ska vara ur världen och att vi ska kunna få leva ett vanligt familjeliv, utan nattvak som måste vara med. För trots att vi är väldigt tacksamma för den hjälp vi fått så är det ju ändå skönast att bara vara själva.

Idag har vi fått mycket gjort här hemma. Tvättat och städat. Duschen var full mes stinkande filtar och pyjamaser efter natten. Som alltid då Ludwig är sjuk. Nu är fyra maskiner tvättade och inplockade rena och fina i skåpen igen. Vi har dammsugit och torkat golv. Diskat, lagat mat och diskat igen.
Pratat med kuratorn om alla ärenden som hon brukar hjälpa oss med. Försäkringskassan har äntligen fått häcken ur att godkänna alla våra pågående ärenden igen så imorgon blir det skatteåterbäring. ^^

Vi fick också ett brev från personskaderegleringen idag.
Vi gjorde ju en anmälan då vi låg på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm. För väldigt länge sen alltså...
Men nu har vi fått svar och Ludwig ÄR berättigad till ersättning. Hans skada var alltså något som inte var från början utan som orsakades där på sjukhuset. Exakt vilken ersättningen blir kan dock inte fastställas förrän han är större och man ser vilka bestående men han får av det hela.
Men det känns iaf himla skönt att vi stod på oss. Av denna resan med att få ett sjukt barn är det nog det som varit mest påtagligt. Man måste verkligen stå på sig och slåss om allt!

Idag är det en betydligt piggare Ludwig. Vi höjde hans penicillindos efter doktorns inrådan igår och det ser vi redan bättring av.
Vi fick komma till en doktor igår eftermiddag. Dock en doktor vi aldrig träffat förut men det gick lika bra det.
Han kollade halsen och öronen och lyssnade på lungorna. Som vanligt blir de doktorer som aldrig träffat Ludwig förut alltid förundrade över att han kan vara så pigg när han rosslar så myket. Det är han...iaf på sjukhuset. Han blir alltid "frisk" så fort vi kommer inanför dörrarna där. I början blev vi alltid hemskickade från Linköping när vi kom dit. Just av den anledningen. han var så glad och pigg. Och så däckade han i bilen på vägen hem så vi fick vända halvvägs. Numera vet dom flesta doktorerna om att han gör så så nu får vi alltid stanna kvar en stund iaf. Tills dom sett hans rätta tillstånd.
Igår behövde vi dock inte stanna. Han höjde penicillindosen och så fick vi åka hem igen, med telefonkontakt med barn-LAH.
Idag är Ludwig som sagt mycket piggare. Men han får fortfarande inte behålla maten. Vi kan ge honom en spruta av fyra åt gången så han går ganska mycket back i sitt dagliga intag. Vi försöker ge honom mat oftare än vanligt men det blir också för mycket emellanåt.
Nu är han precis nybadad här efter att ha spytt upp hälften av maten han fick senast. Och så passade han på att kissa på golvet också då pappa tog av kläderna och blöjan som blev kräkiga. :) Älskade busfrö!




Bild på Ludwig när han provade kusinerna sköna gunga. :)  Där i låg han riktigt gott.

Natten har varit väldigt stökig. Ludwig är inte bättre.
Han vaknade och skrek igår kväll. Verkade ha ont någonstans, så han fick ipren. Efter det lugnade han ner sig men vägrade somna om förrän långt senare.
Inatt har han sovit 4 timmar bara. Så nu är det en mycket trött Ludwig som ligger här på soffan bredvid mig.
Han har fått feber och har kräkit ytterligare. Nu andas han också med hela magen och är också snabbandad.

Jag har pratat med Kicki på barn-LAH och det var tydligen ganska många som var sjuka i någon knepig sjuka nu. Förklningssymtom och hög feber.
Men hon skulle ringa tillbaka vid lunch så ska vi se om någon doktor ska titta på honom.
Crp brukar ju inte stiga förrän efter ett par dagar iaf så att ta blodprover kanske bara är jobbigt för honom. Om det är en doktor som känner Ludwig och kan hans problematik så brukar dom hellre höja hans penicillin-dos med en gång.
Vi får se vad dom säger.

Nu ska jag äta frukost iaf. jag har sovit en stund här på förmiddagen. Det var som sagt en stökig natt.

Hoppas ni alla har en fin onsdag!

Jodå, det dröjde inte länge förrän också Ludwig blev sjuk.
Han har än så länge "bara" spytt en gång och han rosslar ganska mycket men inte lunginflammationsmycket. Vi får väl se hur det går...



Vårat lilla troll var så nöjd med sina för stora fårskinnstofflor. Detta togs bara minuter innan han spydde.
Nu ligger han i sängen och sover.
Hoppas han får behålla maten inatt och är piggare imorgon igen.

Idag visade Luddeman för första gången att han numera kan nå upp och öppna dörrar själv. Nu blir det till att låsa ytterdörren. ;)

Snart tar jag mitt pick och pack och flyttar till en annan kommun! Jag är så in i helvetes trött på detta eviga tjaffs! Förra veckan hade vi ju ett möte då två potetiella vikarier var här och hälsade på. Allting lät jättebra och Ludwig tyckte om dom så dom skulle väl egentligen bara bestämma tid då dessa kunde gå introduktion.
Idag skulle vi ha ett möte med kommunen igen. Alldeles nyss ringde dom återbud pga av sjukt barn och det är väl ingenting att göra något åt men nu lät det på henne som att vikarierna blir det ingenting med. Och dessutom vill dom ta bort vårat nattvak. Detta pga att M blivit arbetslös.
Ja, vi är då två som går hemma MEN vi har väl för fan inte tänkt göra det i all evighet. Hur ska någon av oss kunna få ett nytt jobb om vi hela tiden måste gå i skift här hemma. För det är ju så det blir. En får vara vaken nattetid och en får ta dagarna.

Min dag har inte börjat bra idag som ni hör. Dessutom är jag nog på väg att bli sjuk. Har jätteont i halsen och också i huvudet.
Idag vill jag bara gå in och lägga mig i sängen och dra täcket över huvudet och sova. Kan inte dagen vara slut snart. :(

Denna dagen har vi bara varit hemma och tagit det lugnt. Vi var ju borta precis hela dagen igår. Åkte hemifrån vid 8 på morgonen och kom hem vid 21.40.
Ludwig roade sig kungligt först hemma hos farmor och farfar och sen hemma hos kusinerna. Han var först väldigt blyg för kusinerna men det lossnade efter hand och de sista timmarna där provade han på alla deras fina leksaker. Och där fanns MYCKET!
Lillkusinen Märta var förståss mest spännande. det skiljer ju bara två månader på dom så dom leker bra tillsammans.
Bjuder på en bild då Märta försökte bjuda Ludwig på några av sina godisbilar som hon fått i födelsedagspresent. Ludwig fattade dock inte vad det var för konstigt och var inte alls intresserad. Mycket konstigt tyckte Märta. :)




Hur har eran helg varit?

Kramar